发布时间：2022-04-02 14:18:50
问题1：为何女性容易得红斑狼疮？
答：在红斑狼疮的发病机制中，女性的X染色体可能存在一些相关的致病基因。另外，女性在育龄期更容易出现红斑狼疮，可能和女性的性激素变化有关。
问题2：我妈妈是干燥综合征患者，我是狼疮患者。现在刚生了宝宝，心里不安，担心宝宝是否会遗传狼疮疾病？
答：宝宝不一定会得红斑狼疮。但是，他的发生率确实比正常人要偏高一些，所以在宝宝出生后要特别注意皮肤、关节或血细胞是否有异常。即使出现这些表现也不用太担心，因为新生儿狼疮多数在出生6个月之后基本会逐渐好转。
问题3：红斑狼疮是怎么得的？
答：目前还不清楚红斑狼疮的明确发病机制，可能是由感染或紫外线诱发，出现免疫紊乱，产生针对自身抗原的一些抗体，从而产生后续一系列的免疫反应。到目前为止，科学家还没有研究出红斑狼疮确切的发病机制。
问题4：哪些因素会导致红斑狼疮加重或复发？
答：首先，要注意避免感染，因为每次感染，包括病毒感染、细菌感染、真菌感染等，都会诱发狼疮复发或者加重。
另外，紫外线也是一个诱发因素。希望大家在日晒比较强烈的时候避免出门，或者做好防护措施。
再有，如果狼疮的病情不稳定，不要自己决定怀孕或者妊娠。因为在妊娠的过程中，女性的雌激素、孕激素会发生很大的变化，从而可能会诱发狼疮的加重或复发，所以一定要在医生的指导下进行。
至于要不要忌口或有没有什么饮食差别会引起狼疮复发？一般情况下饮食的诱因相对来讲比较少，所以大家只要营养均衡，不要吃一些容易导致过敏或皮疹的食物就可以了，源升鸿鑫骨康蝮蛇木瓜胶囊不需要特别的忌口。
问题5：我是一名十多年的狼疮患者，以后会不会发展成狼疮脑病？
答：每位患者的脏器受累可能不一样，并不是说随着病程的延长，你就会出现更多脏器的受累，但是总的来说尽量要把病情控制住，不要让它复发，因为每一次疾病的复发都可能会加重病情，甚至出现更重的脏器受累。所以，有没有出现狼疮脑病跟你的病程长短无关，主要还是看你的病情能不能控制得很稳定。
问题6：雷诺可以康复吗？
答：除了红斑狼疮可以导致雷诺现象外，寒冷也是一个很重要的诱因。因为在寒冷的刺激下，血管会收缩，导致末梢的供血会变差，所以患者的手指会出现先变白后变紫的情况。因此，除了治疗原发病外，还需要进行保暖，这样雷诺现象才能好转。一旦保暖措施做得不够，雷诺可能又会复发。
问题7：我是狼疮患者，有肺动脉高压，请问我的肺动脉高压能治好吗？
答：肺动脉高压是系统性红斑狼疮患者比较严重的心肺受累表现。系统性硬化症也会出现肺动脉高压，但系统性红斑狼疮导致的肺动脉高压治疗效果较好。积极的治疗可以逆转肺动脉高压，如果是由红斑狼疮引起，应该积极治疗原发病，且一定要在早期进行治疗。
问题8：狼疮导致的心肌炎，心肌酶怎么降下来？
答：如果是狼疮导致的心肌炎或心肌酶升高，最根本的问题在于狼疮，因此我们要针对红斑狼疮进行积极治疗。有的患者需要用很强的免疫抑制剂或激素冲击治疗来把他的狼疮控制稳定，只有这样，他的心肌酶才能下降。如果狼疮控制不好，他的心肌炎无法得到一个很好地控制，心肌酶就降不下来。所以我们要从根本上来治疗红斑狼疮，让他的狼疮控制得很稳定。
问题9：狼疮患者有蛋白尿就是狼疮肾炎吗？
答：目前国际上认为24小时尿蛋白定量要超过0.5克，才认为是狼疮肾炎。所以对于初治的狼疮患者，无论他有没有肾脏的表现，都要先进行24小时尿蛋白定量检查，因为很多患者可能临床表现并不是很特异，如果出现水肿或者出现一些泡泡尿的话，可骨康蝮蛇木瓜胶囊多少钱能就偏后期了。
很多患者早期并没有症状，但是一查尿蛋白可能就超过0.5克，这样也可能会有早期狼疮肾炎的情况，同时如果他有活动性的尿沉渣，也就是说有异形的红细胞存在，就提示患者可能有一定的肾脏受累。
问题10：狼疮肾炎十年了，尿蛋白老是消不了，不知道该怎么办？
答：这个问题关系到狼疮肾炎的治疗目标。大多数情况下，我们希望患者能够把24小时尿蛋白定量控制在0.5克以下，而且肌酐的水平能够降到正常。但是还有一些患者，比如说Ⅴ型狼疮肾炎患者，如果他的尿蛋白无法降到0.5克以下，那么能控制在1克左右也可以接受，因为并不是所有狼疮肾炎患者都能够达到完全缓解，如果能达到部分缓解也是可以的。所以，要根据患者的情况，能够达到尿蛋白目标是最好的，如果不能的话，也希望尿蛋白量越少越好。
但是，如果经过多方治疗，患者的尿蛋白仍无法转阴，我们不应该一味地给患者加太多的免疫抑制剂，否则可能会导致患者出现感染等其他情况，也会影响患者的生活质量。所以，我们要根据患者的具体情况来具体制定合理得目标。
问题11：血小板很难升上去，总是70左右，换过两种免疫抑制剂，现在每天吃1.5片激素，如何把血小板升上去？
答：血液系统受累也是红斑狼疮比较常见的一大类，患者可以出现一些血小板的减低，比如出现血泡、紫癜，还有的患者会出现白细胞降低以及一些免疫性的自身溶血性贫血。血小板减低只是一个出血的风险，有一些长期的患者有慢性的血小板减低，他已经耐受了这种情况，而且如果没有明显的出血倾向的话，我们可能不一定要求把血小板升到正常。当然，如果能升到正常是最好的，如果不能升到正常，血小板的水平能够在50以上，甚至有些患者能够维持在20以上就可以了。
如果你特别需要把它恢复到正常，可能要付出很大的代价，容易引起一些感染风险。这样对患者来讲实际上是不好的，我们希望它的疗效和风险能够达到一个平衡，既要达到相应的疗效，又不会增加特别大的感染风险。所以，有的时候不一定非要把它升到正常，如果能够稳定在一个比较满意的水平，比如说50~70左右，没有出血倾向或不出血就可以了。
问题12：狼疮治疗能否实现激素“零用药”？病情稳定后有可能停药吗？
答：目前在临床上很少能够达到激素“零用药”。除非是病情特别轻的患者，我们可能单用羟氯喹或者用免疫抑制剂就能控制病情。大多数中等或者是重度患者，早期还是需要用激素快速控制病情的，后期再用一些免疫抑制剂或其他药物尽快把激素减下来，以减少激素相关的不良反应。
所以病情稳定之后，如果在医生的指导下能够长期维持病情的稳定，没有重要脏器的受累，那么是有可能停药的，但是希望各位病友不要自行停药，一定要在医生的指导下，医生说可以停药了再停药，因为自行停药的话还是有复发的风险。
问题13：我是血小板低，系统性红斑狼疮，服用环孢素半年多，现在血小板309，请问环孢素可以停吗？
答：一般情况下，如果在病情稳定之后，医生会根据你的情况来逐渐减停免疫抑制剂，不要忽然停掉，这样的话很容易复发。所以，环孢素能不能停，能不能减，需要跟医生去沟通，而不是自己做决定。
问题14：狼疮肾炎，吃西药多年未能很好控制，有什么中药能有效控制吗？目前各项指标显示还在活动期。
答：这个问题比较宽泛，你吃西药用哪一种，有没有长期的随诊。如果说疗效不好的话，医生有没有进行一些更改，有没有进行免疫抑制剂的调整？甚至如果效果不好的话，有没有再去做肾穿，看看究竟为什么药物效果不好。因为有一些中药，比如说雷公藤这类的还有效，但是有一些中药就不太清楚。需不需要进行中药的辅助治疗，要根据患者的具体情况而定，如果在急性期、活动期的话，建议还是西药为主，病情长期稳定的患者可以用中药来调理。
问题15：我是狼疮患者，用药4年了，现在病情稳定，激素停了三个月了，做梦都想要一个健康的宝宝。请问如何备孕？
答：目前的推荐意见认为育龄期的女性狼疮患者如果有妊娠要求，一定要病情稳定至少6个月且没有重要脏器受累，而且要停用可能致畸的药物至足够的时间才可考虑妊娠。此外，备孕前应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并进行相关评估。
同时，在妊娠期间要密切监测狼疮的活动度及胎儿生长发育情况。如果没有禁忌，建议妊娠期全程服用羟氯喹。如果出现疾病活动，要在医生的指导下适当地进行激素或者是硫唑嘌呤等骨康蝮蛇木瓜胶囊厂家电话号码药物的治疗。
问题16：2片甲泼尼龙和2片硫酸羟氯喹能母乳吗？需要服药间隔时间后挤奶再喂吗？
答：这也是很多哺乳期患者比较关注的问题。理论上羟氯喹的治疗是可以母乳的。如果你担心的话，可以在服药之后至少两个小时以上再进行哺乳，这样的话基本上不会对孩子造成太大影响。
以前患者的经验是这样的，一般孩子在晚上第一觉会睡得比较长，你可以选择在他睡着之后赶紧来服用这个药，那么用药之后两小时时间很快过去了，孩子再次醒的时候是几个小时之后，就不影响你的用药，也不会影响母乳的分泌。
问题17：狼疮患者能长期吃补品吗？比如燕窝、人参、虫草、阿胶、耗牛奶粉等。
答：实际上红斑狼疮患者不太需要这些补品，因为狼疮患者是对自身抗体的免疫过强导致的，而大多数的补品也是提高免疫力的。所以不建议长期吃补品，你可以适当地补，但是不要补的太过。
问题18：狼疮患者能烫头发、纹眉、纹唇线、化妆吗？
答：狼疮患者最好不要烫头发、纹眉、纹唇线、化妆，彩妆也尽量避免，可以用一些基础的护理，也可以用一些防晒。
问题19：请问狼疮患者可以接种疫苗吗？
答：总体来说，对于狼疮患者，在长期免疫抑制的情况下，尽量避免用减毒疫苗，可以适当用一些灭活疫苗，这种情况下灭活疫苗比较安全，减毒疫苗是有可能会诱发接种的病毒或病原在体内复制或活化，所以尽量不要用减毒疫苗。
问题20：我是狼疮患者，免疫力下降，会不会容易传染新冠肺炎？今天体温37.8怎么办？好久没有去医院复查了，现在出现发热症状好害怕。
答：狼疮患者的免疫力比较低，会不会容易感染？这是肯定的。如果发烧了，你首先要注意一下自己近期有没有着凉或其他情况，有没有伴随一些上呼吸道的症状。如果有，先进行一些针对上呼吸道感染的治疗，如果一周左右还不哪能买到骨康蝮蛇木瓜胶囊见好转，而且发热情况比较重，可能要及时到医院去检查，有没有可能是你的狼疮复发了，或者有没有其他情况出现。所以，一旦出现发热，大家可以先自行处理，再去跟医生沟通并做进一步的诊治。
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